LA MODA SOSTENIBLE TAMBIÉN ES «RARA»

Ya sabéis que la proyección que yo hago de la moda no es la habitual a la que nos tiene acostumbrados la imposición del “fast fashion”: superficial, sin más valores que los estéticos y vacía…yo considero la moda como un vehículo para poder transmitir sentimientos, sensaciones y valores a la sociedad y, a la vez, crear productos únicos y exclusivos con atributos y calidad superiores a la moda convencional.

         «Formamos equipos diversos e inclusivos donde lo mas importante son las relaciones y valores humanos» 

En esta búsqueda continua de siempre ligar y unir a la moda sostenible con mundos completamente opuestos (pero al final con puntos comunes) para la globalidad de la ciudadanía, me crucé un día con una persona (que os presentaré más adelante) que, como yo, promueve estos mismos valores a través del arte, la cultura y la moda para conseguir otro fin también muy presente en mi vida…visibilizar las Enfermedades Raras.

Quienes ya conocéis mi trayectoria personal y laboral sabéis la historia de mi hijo Jorge: nació con una enfermedad rara llamada ESCLEROSIS TUBEROSA que, además de toda la compleja sintomatología, al afectar con la proliferación de tumores a muchos órganos vitales y comprometer su función, cursa con discapacidad intelectual, con todo lo que eso conlleva…el resumen es que, cada día, mi familia, mis amig@s y mis conocidos convivimos con enfermedad y discapacidad, y esa convivencia dual te hace afrontar la vida, los problemas y las alegrías desde una perspectiva muy diferente.La mariposa es el símbolo de la Esclerosis Tuberosa (los tumores faciales proliferan en forma de mariposa)

La situación actual de cada persona viene determinada por todas las experiencias vividas a nivel familiar, social y laboral. En mi caso, mi trayectoria y situación personal y familiar, me ha llevado hasta la situación laboral en la que me encuentro hoy, y me ha permitido conocer realidades, proyectos, ejemplos de superación y personas muy interesantes, influyentes y peculiares, tanto en el mundo de la discapacidad y de la enfermedad, como en el mundo de la moda, el cine, el arte y la cultura.

Y es que tod@s ,de alguna u otra manera, tenemos que dar gracias por tener lo que tenemos, por ser como somos y por estar vivos…

Por que, gracias a la enfermedad rara de mi hijo, soy «Rica» 🙂 Siiii, no lo sabíais?:

Gracias a su enfermedad tengo la familia que tengo, que es maravillosa, gracias a su enfermedad he conocido y viajado a muchos países a congresos y encuentros sobre la patología, he conocido madres y padres coraje que cada día intentaban disfrutar de la vida conviviendo con, por ejemplo, 60 crisis diarias epilépticas de su hijo, gracias a la discapacidad de mi hijo he vivido experiencias inolvidables y he colaborado con personas implicadas dignas de un pedestal, he trabajado con “famosos” que me han demostrado que una cosa es la persona pública y otra muy distinta la persona que realmente hay detrás, he podido disfrutar aprendiendo de grandes maestros de la moda, grandes directores de cine, grandes actores y, sobre todo, los profesionales y familias que trabajan para que la discapacidad sea despojada de ese DIS que precede a la palabra CAPACIDAD  que, día tras día día tras día, necesitan demostrar nuestr@s hij@s y familiares para ser aceptados en la sociedad.

 

NADA PASA POR CASUALIDAD

Y en una de esas ferias de moda, MOMAD, en la que estaba yo exponiendo los diseños de mi marca DALAL, en el stand la http://msmad.org/Asociación de Moda sostenible de Madrid (a la que pertenezco como socia y junta directiva), no imaginaba que iba a conocer a otra mujer, que, como yo, estaba dedicando su vida a fusionar también mundos opuestos.

Eva del Ruste, es una reconocida estilista de moda, interiorista y gran conocedora del arte en todas sus versiones. Ella, como yo, tiene en su vida familiares con una enfermedad rara y lleva conviviendo con ella toda la vida, en un momento determinado de su carrera decidió que tenía que darles voz y visibilizar realidades que para el resto de las personas eran  invisibles, y que mejor manera de hacerlo que a través de lo que conoce y le apasiona…el arte, la decoración y la moda, por supuesto, con la palabra “sostenible” añadida transversalmente a todas sus disciplinas.

 Eva del Ruste entrevistándome en su espacio «Pausa Hexagonal»

Con todo ese cóctel maravilloso creó MERCADO DEL 13  https://mercadodel13.com/, proyecto dedicado a visibilizar las enfermedades raras, y en el implica, no solo, a artistas y personalidades relevantes sino también a las familias y afectados de estas enfermedades.

¡¡Imaginaos cuando la conocí!! Teníamos tanto en común, la moda, las enfermedades raras, ese arrojo, esa pasión, ese altruismo…por eso, cuando me ofreció participar en uno de los proyectos que engloba dentro de MERCADO DEL 13, La WIKI-ER13 (Wikipedia de las enfermedades raras) no me lo pensé dos veces. Nuestras conversaciones son tan variopintas que lo mismo pasamos de una asesoría de imagen como seguimos con los angiomiolipomas renales 😉

Y de esa forma, me invitó a participar en su espacio, PAUSA HEXAGONAL

https://www.instagram.com/mercadodel13/

hablando de mi experiencia con la enfermedad y discapacidad de mi hijo, de mi trayectoria profesional y presentando otra enfermedad rara.

Se trata, de que cada participante en este proyecto, visibilice otra enfermedad rara, además de la que padece, para poder darles voz a las máximas posibles, ya que existen cerca de 7000 enfermedades raras…raras y olvidadas…y detrás de ellas hay personas, niñ@s que sufren y padres que luchan…..

Con la letra G, tenia que elegir una enfermedad rara y seleccioné Gigantismo Cerebral, un síndrome con menos pre valencia aún que la Esclerosis tuberosa, ósea más raro, si cabe, y que, como la enfermedad de mi hijo, no tiene cura, es genético, cursa con discapacidad intelectual y tienen que aprender a convivir con ella durante toda su vida, con pocos o nulos estudios de investigación y pocos fármacos que mejoren su calidad de vida.

 

DALE UNA VUELTA DE TUERCA A LAS ENFERMEDADES RARAS

Además, tenía que elaborar un hexágono (la tuerca, hexagonal, es el símbolo de su proyecto MERCADO DEL 13) y va “recopilando” hexágonos elaborados y diseñados por diferentes personas y explayando en ellos toda su creatividad para visibilizar las enfermedades raras, ¡¡tiene cientos de hexágonos!! A cuál más original, que muestran realidades, vivencias y emociones diferentes dependiendo de quien lo haya “rellenado” como dice ella, ¡porque considera a sus hexágonos como un plato en el que vas añadiendo ingredientes para luego emplatarlo!

Y conociendo iniciativas como las de Eva y como las mías y viendo la repercusión social, le encuentras cada vez más sentido a toda esa coherencia que hemos querido transmitir con nuestros proyectos. Si nosotras nos dedicamos a cambiar el concepto de moda convencional por moda sostenible, tenemos que cerrar el circulo con acciones de impacto medioambiental y social, para mejorar la calidad de vida de personas enfermas, con discapacidad o en riesgo de exclusión social y para concienciar a la sociedad, a los gobiernos y la ciudadanía de ese cambio de mirada necesario para que el respeto absoluto por el planeta y las personas sea una realidad.

Y aquí tenéis el hexágono que creamos mis hijos y yo, se merece una explicación y contaros la implicación de mis dos hijos, Aroa y Jorge:

Como veis, son tres ramas de enredadera (por mucho que se enrede siempre trepa y trepa), también el “guiño” de lo natural y verde para tener siempre presente al medio ambiente y la sostenibilidad, la más alta, y la que sostiene todo es la central, que lleva consigo la palabra RESILIENCIA

Tenía que elegir una palabra que me definiera y elegí, la palabra, para mí, por excelencia, RESILIENCIA, y es que, pese a que ha empezado ha ser habitual en el lenguaje coloquial hace poco, siempre ha estado presente en mi vida…

Sin esta palabra…

No me podría haber levantado una mañana después de haber pasado una crisis convulsiva de Jorge por la noche, no podría haber ido a tomar una café con mis amigas después de esa noticia negativa que el tumor del cerebro ha crecido 1 centímetro, no podría haber hecho una entrevista después de perder los nervios antes en una crisis de conducta, no podría mantener la sonrisa después de esa charla con el terapeuta para decirte que tu hijo ha llegado a su techo…la resiliencia es la capacidad de afrontar la adversidad y saber reponerse a ella, por eso ha sido, y es, tan importante en mi vida…

Otra de las ramas de la enredadera es la que culmina en las enfermedades raras, en este caso, ESCLEROSIS TUBEROSA y GIGANTISMO CEREBRAL, que, como buena enredadera, seguirá creciendo y avanzando, ya que, por desgracia, la enfermedad de Jorge evoluciona durante las diferentes etapas de la vida, pero siempre «vigilada» de cerca por la rama de la “resiliencia” que la mantiene a raya 😉

La otra rama es la discapacidad, por eso de lidiar con ella cada día. En esta rama, le pedí a mi hijo que definiera que era para él la palabra DISCAPACIDAD, y su respuesta no pudo alegrarme y sorprenderme más: “Mama la discapacidad es la CAPACIDAD de poder hacer todas las cosas como los demás”…cuantos deseos, afirmaciones, reivindicaciones, muros y prejuicios derribados resumidas en una frase …pero sin perder la emoción por la frase, cuando le dije que también tenia que dibujar que era para él la discapacidad dibujó un hombre forzudo con pesas!!…¿Que os parece? ¡¡A mi Me pareció la mejor interpretación del mundo!! Cuanto tenemos que aprender de éll@s…ahí lo dejo.

 

El resumen de todo esto, es demostrar todo lo que podemos hacer las personas que estamos detrás de marcas de moda y emprendedores que queremos transformar la sociedad incluyendo en nuestros proyectos iniciativas sociales, y que debemos utilizar como vehículos de proyección nuestras propias marcas y a nosotros mismos…

Os puedo asegurar, y Eva piensa exactamente lo mismo, que es tan gratificante que las experiencias que vives, las grandes personas que conoces y esa sensación de estar ayudando y poniendo tu granito de arena supera, con mucho, todo el sufrimiento personal y la compensación comercial que puedas recibir…ah! y también, aunque es un «topicazo» aseguraros que pase lo que pase, «cada día sale el sol»

¡¡Disfrutad del mes de Agosto amig@s!!