Después de un año sin publicar en el blog, parece mentira pero hoy me pide el cuerpo escribir sobre algo que me llega muy adentro…hay días que afloran sentimientos y con ellos lágrimas y melancolía, y que una simple palabra te hace rememorar y volver a un tiempo pasado.
Un tiempo en el que se entremezclan , sensaciones, vivencias y situaciones concretas. Días que te marcaron en la vida y tu día a día dio un giro de 360º volviéndose del revés.
Días como hoy me remueven, no puedo remediarlo.
Y es que no puedo separar la parte personal de la parte profesional porque, en mi caso, una cosa lleva a la otra y todo a lo que me dedico hoy se lo debo a una persona, solo a una…MI HIJO.
Hoy es EL DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, de todas las «raras», de las mas de 7000 enfermedades minoritarias, por eso son raras, por su baja prevalencia no porque sean seres extraños venidos de otro planeta, y muchas veces vienen asociadas a todo tipo de discapacidades (intelectual, física, sensorial…)
 «Pues parece un chico «normal»» «Uy no se le nota nada» «Pobrecito que pena si se le ve fenomenal» «Cualquiera diría que tiene discapacidad y está enfermo»…
¿¿Acaso la discapacidad y la enfermedad tienen que tener cara??
Ah! es que además las denominan ENFERMEDADES INVISIBLES…
Días como hoy a algunos y algunas nos hacen irnos 23 años atrás, cuando soñábamos con un hijo «normal» con los problemas «normales» con los mocos «normales» las rabietas «normales»…Resulta que Jorge, según la sociedad no es «normal» por su discapacidad, pero es que encima añadido ¡no tiene una enfermedad «normal»! sino rara, ESCLEROSIS TUBEROSA.
Menos mal que sus padres no nos quedamos anclados en ese escalón y hemos subido peldaño a peldaño y creído en sus posibilidades.
Nos pusimos el mundo por montera y decidimos que con una enfermedad y una discapacidad (solo una, la intelectual, por él tiene múuuuuuultiples CAPACIADADES) también se puede disfrutar y vivir ¿con esfuerzo? si con mucho esfuerzo, pero se puede.
Aún recuerdo cuando idealizábamos la maternidad, amueblábamos ya su futuro estando aún en mi vientre y, de repente, nos convertimos en unos padres primerizos e inexpertos que nos dimos de bruces con la realidad, una realidad dura y desconocida (no solo para nosotros sino hasta para los médicos, esos en los que confiamos plenamente y esperamos que sean magos y nos salven la vida)
Y en ese momento es cuando tu mundo se transforma, se derrumba, se vuelve negro y te crees la persona más desgraciada del mundo con más problemas del mundo y con más tristeza del mundo.
Pero el tiempo pasa, ¡corre que se las pela! y ya han pasado 23 años de aquella vorágine de sentimientos, de sufrimiento, de duelo…años más tarde llega la rebeldía, luego la aceptación, la resignación y por fin te creces, tiras de la resiliencia y tienes periodos de estabilidad y ¿normalidad?
Es entonces aprendes a valorar momentos pequeños que te saben a gloria, a mirar al futuro con esperanza, sabiendo lo que hay y siendo consciente de que la enfermedad evoluciona, cambia y se transforma.
Todo esto teniendo claro que el momento es HOY sin pensar mucho en el mañana, y es que mientras pasa la vida, pasan cosas preciosas, te sientes orgullosa de ti, de tus «granitos de arena» de tus hijos, de lo que han conseguido a pesar de todo lo que se nos ha puesto en contra, de las alegrías, viajes, vacaciones, risas con amigos…
Pienso que todos hemos venido a este mundo para algo y yo he venido para esto, para visibilizar realidades y reivindicar tanto desde lo personal como desde lo profesional lo que se les niega a determinadas personas en la sociedad por causas que aún no comprendo.
Y conmigo han venido muchas compañeras y compañeros que luchan por que la empatía se imponga, por que las enfermedades raras dejen de ser INVISIBLES, pero hoy quiero destacar a mi querida y admirada  Eva del Ruste que, como yo, llevamos por bandera la solidaridad, y, sobre todo, el amor por los demás.
Hoy va a ser una subida en el blog corta, una pequeña reflexión en un día raro y en el que solo quiero hacer una cosa: dedicárselo en especial a dos personas: a mi hijo, y la hija de mi amiga Lola, Sandra, que desde hace una semana ya es una estrella preciosa en nuetro firmamento, hermana de Roberto, ambos también afectados de Esclerosis Tuberosa, como mi hijo, y, por supuesto a esas 300 millones de personas que padecen enfermedades minoritarias e invisibles.
Te Re-queremos mi pichón